Il ne serait pas raisonnable de nier le lien entre le monde de la finance et celui de la science, il est puissant et constant. Il prend sa forme en amont de la recherche par le financement des laboratoires et en aval au travers de la rentabilité de l’investissement fondé sur la confiance dans les scientifiques. La course aux brevets n’est pas uniquement stimulée par le souci d’une reconnaissance universelle, elle est surtout alimentée par l’espoir de gains considérables.
Les très récentes révélations à propos de la méthode et des résultats des recherches sur le clonage du professeur coréen Hwang Woo-Suk illustrent la difficulté d’être au service de l’humanité en toute indépendance et, pour les membres de cette humanité, de faire confiance à la grandeur des motivations des chercheurs et de ceux qui les soutiennent (1). Dans un monde globalisé, cette course influence les débats dans les comités d’éthique et les enceintes où s’élaborent les législations nationales. Toute attitude prudentielle est alors rapidement perçue comme un retour à l’obscurantisme ou une intolérance pathologique aux nouvelles technologies qui annoncent la future soustraction aux finitudes de l’existence. De manière tendanciellement croissante, ce lien se prolonge par une relation avec l’exercice de notre liberté de conscience qui ne devrait pourtant pas poser de problème dans un monde sécularisé. Le respect de la vie, de ses origines à sa fin, n’est toutefois pas l’apanage spécifique à une obédience particulière. Posons la liberté de chacun de respecter la vie selon la conception qu’il lui donne. Pour être plus précis, posons que chacun est libre de donner la vie à un enfant handicapé. Une liberté d’autant plus prégnante et engageante que les tests prédictifs s’avèrent de plus en plus fiables.
Au-delà de considérations intellectuellement stimulantes, toujours indispensables dans les domaines comme l’éthique, nous pensons qu’il faut se pencher sur la casuistique afin de vérifier la robustesse de grands principes. L’affaire Perruche nous apparaît comme le cas idéal pour vérifier si la triade finance, science et conscience ne recèle pas des éléments devenus antagonistes. Rappelons brièvement les faits. Le 14 janvier 1983, Madame Perruche qui a contracté la rubéole au cours de sa grossesse, donne naissance à Nicolas qui présentera un an plus tard tous les symptômes liés à une rubéole congénitale. Les parents de Nicolas avaient exprimé la volonté d’interrompre la grossesse dans le cas où les tests effectués auraient confirmé les craintes de rubéole chez le fœtus. Cependant, une erreur du laboratoire n’a pas permis aux parents d’utiliser leur « libre arbitre ». À l’issue de nombreux débats, jugements et arrêts, un réel précédent a été reconnu par l’arrêt du 17 novembre 2000. Il s’agissait de l’indemnisation du préjudice de l’enfant en plus de celui des parents, mettant en cause la responsabilité médicale. Cet arrêt a suscité un véritable tollé chez les médecins et les associations de parents d’enfants handicapés. Des menaces de grèves chez les spécialistes en échographie prénatale et les manifestations de parents concernés ont débouché sur le vote d’une loi qui précisait que « nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du fait d’être né », ce qui mettait un coup d’arrêt à la jurisprudence Perruche. Lors de ces débats, certaines voix s’étaient élevées pour revendiquer une plus grande responsabilité financière dans le chef des parents qui acceptaient de donner la vie à un enfant handicapé. Un raisonnement réducteur qui reliait la connaissance du handicap au moyen de tests prénataux à la possibilité légale de mettre fin à la grossesse faisait de cette dernière une obligation de fait. Si les conséquences de la venue au monde d’un enfant handicapé n’étaient plus prises en charge par la solidarité nationale, que devenait la liberté de conscience des parents démunis financièrement, de quoi disposaient-ils encore pour assumer leur choix de respecter la vie ?
Anti-Perruche
Le 4 mars 2002, l’Assemblée nationale mettait un terme à la jurisprudence Perruche en votant la loi Kouchner, ou loi anti-arrêt Perruche. Toutefois, il était permis de craindre que cet épisode douloureux n’ait malgré tout des répercussions sur l’accès aux investigations prénatales. Au moment du procès, les compagnies d’assurances qui couvraient les actes de diagnostic anténataux avaient averti qu’elles se trouveraient rapidement dans l’obligation d’augmenter substantiellement leurs primes, certaines évoquaient même la possibilité de les décupler. Les risques de voir augmenter le coût des échographies n’étaient donc pas nuls et rien ne permettait de penser que ce conflit juridique entre un médecin et un enfant handicapé, fruit de son erreur, n’allait pas s’accompagner d’une réduction de l’accès à cette technique diagnostique.
Deux chercheurs français du CEMS (Centre d’étude des mouvements sociaux) ont donc décidé d’analyser les effets de la croissante judiciarisation des relations entre patients et prestataires (2). Il est vrai que l’arrêt Perruche tendait à rendre les médecins responsables des « erreurs » de la nature et les invitait, implicitement, à appliquer le fameux principe de précaution que certains n’hésitaient pas à rebaptiser « eugénisme de précaution ». L’enquête des deux chercheurs montre que de nombreux échographes ont cessé leurs activités ; c’est le cas pour 50 % des radiologues dont moins de 30 % des actes étaient consacrés aux échographies obstétricales. Les médecins interrogés invoquent des raisons financières liées à la pratique de l’échographie fœtale, la peur de la judiciarisation croissante de la profession, l’affluence dysfonctionnelle de patients consécutive à l’arrêt des activités de confrères, mais également des raisons éthiques, percevant dans l’arrêt Perruche, le refus général de l’enfant handicapé. On constate ainsi une inégalité d’accès aux échographies qui se dédouble en une inégalité géographique, certaines régions sont littéralement désertées par les échographes, et une inégalité financière, les prestataires qui maintiennent leurs activités demandent des suppléments rédhibitoires pour les moins nantis.
Qu’en est-il, dans ces circonstances, du droit ou de la liberté à accéder à un suivi de sa grossesse ? Plus grave certainement, que restera-t-il de la liberté de chacun de vivre en fonction de sa conception de la vie s’il est rendu financièrement responsable des choix qui découlent de cette conception ? Lors des débats concernant l’arrêt Perruche, certains ont émis l’idée que les personnes qui acceptaient de donner naissance à un enfant handicapé assument les conséquences financières de ce choix au lieu de les faire supporter par la société. Des tests de plus en plus précoces et performants devraient permettre un jour d’établir un diagnostic de « normalité » du fœtus dont on devrait informer les futurs parents. Éclairés par cette information, des parents responsabilisés quant à leur choix auraient-ils tous la même liberté de l’assumer ? Ne pourrait-on craindre une différenciation de l’exercice de cette liberté en fonction des capacités financières à l’assumer ? Se fondant sur la liberté individuelle, on introduirait une responsabilisation qui s’opposerait à l’exercice d’une des libertés les plus fondamentales, celle de penser, celle de réfléchir, celle de croire en autre chose que ce que la majorité nous impose.
« Préjudice » ?
Au-delà de ces craintes, de nouvelles décisions de justice ont ouvert une réelle brèche dans la loi Kouchner en reconnaissant que l’on peut demander réparation de l’existence d’un être humain. En effet, le 19 juillet 2005, le tribunal de grande instance de Reims a accordé une réparation aux deux frères, Corentin et Tanguy, d’une petite fille née avec une trisomie 21, estimant qu’ils avaient subi un préjudice moral et affectif. Ils ont reçu chacun 6 400 euros pour compenser ce préjudice et les effets du divorce de leurs parents survenu deux ans après la naissance de leur sœur. Un éclatement familial que leur avocat est parvenu à imputer, au moins partiellement, à la naissance de Catalina et donc à l’erreur de diagnostic commise par le gynécologue responsable de l’interprétation du test HT 21 qui rend compte d’un risque augmenté de trisomie 21. L’avocat se réjouit de cette décision de justice qui, selon ses termes, « lui ouvre un boulevard » pour d’autres affaires, donc aussi une renommée et une rémunération à la hauteur (3) !
N’est-il pas temps de s’arrêter, de se poser les questions fondamentales qui touchent le sens de notre existence ? Le cas de l’affaire Perruche et de ses conséquences n’est-il pas de nature à faire réfléchir les thuriféraires des technosciences ? Ne sommes-nous pas renvoyés aux finitudes de notre vie sous toutes ses formes ? Il est parfaitement légitime de combattre la souffrance, de se réjouir de l’augmentation de l’espérance de vie, de profiter de gains de qualité de vie. Il est toutefois, non seulement illusoire, mais également dangereux pour l’humanité de songer à une vie terrestre éternelle, à l’élimination de toutes contingences liées à la nature humaine, de confondre qualité de vie et confort matériel et de créer des règles, des lois, des limites qui viseraient à définir un « droit à l’existence ». Le monde a indiscutablement besoin d’humanisme.
(1) Au cours de la deuxième semaine de décembre 2005, plusieurs quotidiens ont relayé le scandale de l’« affaire » Hwang. Le professeur aurait menti à propos de la manière dont il s’est procuré des ovocytes (de collaboratrices pas totalement consentantes et rémunérées). En outre, ce même professeur et son coauteur ont demandé le retrait d’un article fondamental de la revue Science en raison d’erreurs qui s’y seraient glissées.
(2) Diederich Nicole & Moyse Danielle, L’échographie prénatale après l’arrêt Perruche – Une modification des pratiques ?, Études, avril 2005, n° 4024, pp. 483-493.
(3) Voir Gomez Marianne, La justice revalorise l’indemnisation du handicap, La Croix, 10 octobre 2005, p.20 et Gomez Marianne, Les défenseurs de la loi contre l’arrêt Perruche s’inquiètent, La Croix, 11 octobre 2005, p. 10.
