Aux États-Unis, la problématique de l’expérimentation sur embryon est devenue l’un des enjeux majeurs des prochaines élections présidentielles. Chez nous, personne ne sait au juste de quoi il retourne. Il n’y a pas de débat public sur cette question si sensible. La Belgique n’a pas signé la convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’homme et la biomédecine qui traite, notamment, de la recherche sur l’embryon humain. Mylène Botbol-Baum, professeur à l’Unité d'éthique biomédicale de l’UCL, expose ici les enjeux d’un débat hautement éthique et nous livre quelques éléments de réflexion.


De plus en plus souvent, nous sommes confrontés à des questions de recherche scientifique de pointe qui finissent par apparaître comme des questions qui échappent à l’expertise scientifique et doivent être réappropriées par le public (1). Peut-on accepter que les valeurs soient "réactives" (voire réactionnaires) alors que les faits scientifiques semblent offrir une liberté et des possibilités toujours nouvelles ? Dans une démocratie participative, pour que le public se sente interpellé par une question, il faut qu’il soit non seulement informé mais aussi éclairé sur les enjeux. La question des "cellules souches primordiales" est en ce sens assez exemplaire, car elle a été très peu médiatisée en Europe, où elle n’avait pas d’impact politique immédiat, contrairement aux États-Unis où elle provoque une polémique aux enjeux politiques et idéologiques énormes. Le statut de l’embryon, depuis l’ère Reagan, divise républicains et démocrates. L’ancien président américain avait interdit la recherche sur les cellules souches, généralement basée sur des fœtus avortés. L’an dernier, 67 prix Nobel ont soutenu la firme pharmaceutique Advanced Cell Biology ainsi que l’institut Tissue Engineering and Transplant medicine afin que des fonds publics leur soient octroyés pour la recherche sur cellules souches embryonnaires. S’il paraît légitime que la communauté scientifique refuse de voir sa liberté de recherche limitée par des intérêts électoraux, que penser de cette autorité scientifique visant à infléchir le débat public sur une question qui dépasse la liberté de recherche et implique le pluralisme du choix de valeurs basées sur l’expertise scientifique, mais aussi sur d’autres facteurs ?

Les enjeux
Tentons ici de donner les éléments de base à la compréhension des enjeux. La spécificité des cellules souches embryonnaires est leur indifférenciation. Cela signifie qu’elles peuvent donner naissance à tous les types cellulaires: elles peuvent devenir une cellule de foie ou d’os (on les nomme cellules "totipotentes"). La maîtrise récente par une firme privée du processus de différenciation de cellules totipotentes en cellules pluripotentes a été qualifiée de "découverte de l’année" par la revue Science. Cette technique comporte des promesses thérapeutiques révolutionnaires pour les patients atteints de diabète, de la maladie d’Alzheimer, du cancer, de la maladie de Parkinson, etc. Ce qui, pour certains, pose problème est l’origine de ces cellules qui proviennent d’un ovule fécondé auquel certaines convictions philosophiques et religieuses attribuent une valeur fondamentale de principe. Il n’existe en effet pour l’instant que deux méthodes fiables pour les obtenir :

  1. utiliser un embryon créé en vue d’une fécondation in vitro; quelques cellules sont prélevées au stade où les cellules sont totipotentes (on parle alors de cellules souches embryonnaires mises en culture)
  2. utiliser des cellules de la lignée germinale sur des fœtus avortés qui sont des cellules pluripotentes et non totipotentes, et qui ont donc moins d’intérêt pour la recherche.

Cette seconde méthode, courante, est assimilable à l’utilisation de tissus fœtaux et est légalisée dans de nombreux pays européens. La première est une technique de clonage qui pose la question du statut de ces cellules embryonnaires. Si elles entrent pour certains dans la catégorie des personnes potentielles, la technique tombe sous l’interdiction du clonage humain. La question fondamentale est de savoir si cette technique relève du clonage thérapeutique ou du clonage reproductif.
Si ces cellules souches ont un tel potentiel pour la recherche thérapeutique de demain, y a-t-il une différence philosophique fondamentale à créer des embryons pour la recherche ou à utiliser des embryons congelés qui, s’ils ne sont pas utilisés, risquent de "valser à la poubelle", disent certains chercheurs qui rejettent l’argument de "dignité potentielle" de ces embryons ? Qui est responsable de définir le statut ontologique de ces embryons ? Des régulations doivent-elles être imaginées pour qu’un consentement éclairé des parents à utiliser ces embryons soit possible ? Il me semble que la question éthique fondamentale est le pouvoir des firmes privées à influencer l’orientation de la recherche publique, qui empêche l’État de jouer le rôle de tiers médiateur entre les camps idéologiques.

Fin ou moyen ?
Notre sens commun dans les démocraties européennes est juridiquement fondé sur le principe kantien selon lequel l’humain doit être toujours utilisé comme fin et non comme moyen. La recherche sur cellules primordiales serait-elle une violation de ce principe ? Elle a en tout cas fait pencher la balance aux États-Unis vers l’option suivante : "Il n’existe pas de justification éthique forte pour distinguer la création de l’utilisation de cellules souches humaines" (2). Cette affirmation donne licence aux firmes privées d’avancer dans leurs recherches en clonant les cellules souches embryonnaires prélevées sur embryons congelés ou fœtus avortés. Cette décision ne me pose pas problème en termes de rationalité scientifique mais en termes d’organisation politique ou, du moins, de soumission du politique aux impératifs de compétition économique.
Cette phrase peut-être lue soit comme un jugement arbitraire permettant d’éviter le conflit de convictions, soit comme la déduction d’une réflexion éthique, ce qu’elle n’est certainement pas. En tout cas, elle opère une révolution copernicienne sur la question de la légitimité de l’expérimentation sur embryon qui tranche une fois pour toutes la question du statut de l’embryon qui a occupé des spécialistes de l’éthique pendant des dizaines d’années à partir du seul critère d’utilité. Elle décide à partir de critères de marchés pharmaceutiques potentiels qu’il faut nier la différence idéologique entre une perspective constructiviste du monde, où l’homme se fait créateur et technicien de sa propre généalogie, et une perspective ontologique traditionnelle où l’homme se pense créature dont la liberté se limite à reproduire fidèlement l’ordre du monde.
Plus encore, elle pose un choix éthique pour tous sans motivation éthique. Ce n’est évidemment pas un argument philosophique qui est à la base de la motivation du changement de définition du statut de l’embryon. Comme nous le verrons, des enjeux bien plus pragmatiques d’avancées en termes de recherche dont l’impact économique est colossal et les retombées thérapeutiques "prometteuses" apparaîtront comme le véritable enjeu de ce débat sémantique.

L’enzyme immortalisante
Pour pouvoir se prononcer de manière libre sur ce débat, nous devons rappeler que la recherche portait d’abord sur la compréhension du processus de vieillissement des "télomères" qui sont à l’extrémité de nos chromosomes. On s’est aperçu qu’ils pouvaient se régénérer provisoirement grâce à une enzyme nommée "télomérase" qui immortalise la cellule, au sens où elle stoppe le processus de vieillissement en réactivant le processus de division cellulaire si actif dans les cellules embryonnaires. Il semblait donc légitime en termes de rationalité scientifique d’utiliser des cellules embryonnaires afin de "régénérer" des personnes âgées atteintes de maladies dégénératives, cela sans se poser la question de savoir si le processus cellulaire se répercute nécessairement sur l’ensemble de l’organisme (3). Il faut savoir que chaque fois qu’une cellule se divise elle perd quelque chose de vital, des morceaux d’ADN appelés télomères qui servent de protection aux extrémités des chromosomes. Après une centaine de divisions, les télomères sont si abîmés "qu’ils ressemblent à des lacets qui auraient perdu leur extrémité protectrice". Ces cellules meurent, à moins que, comme les cellules cancéreuses immortelles, elles ne produisent de la télomérase (prélevée chez des patients cancéreux ou atteints de maladies dégénératives comme la maladie d’Alzheimer) (4), une enzyme qui protège et éventuellement reconstruit les télomères.
Les scientifiques rêvent depuis longtemps d’isoler cette enzyme immortalisante afin d’arrêter le processus de division des cellules cancéreuses, ce qui est imaginable aujourd’hui grâce aux informations collectées par la recherche sur cellules souches.
La firme privée américaine Geron recherche des composants antitélomérases depuis de nombreuses années. C’est parce que ce sont les cellules tumorales qui produisent la télomérase en doses infimes que les scientifiques manquaient de télomérase pure et tentaient de la reproduire, ce qui était extrêmement difficile. Avec l’identification de ce nouveau gène et le brevet de Geron, la protéine pourra, grâce aux nouvelles techniques de séquençage, être clonée à l’infini. À partir de ce moment, la cellule primordiale apparaît comme une fontaine de jouvence infinie mais, aussi, réprésente un formidable marché pour les firmes pharmaceutiques qui ont compris que la clientèle la plus consommatrice de rêves pharmaceutiques était la population âgée des pays développés (les autres ont rarement le temps de vieillir).

Glissement sémantique
Ce n’est qu’en novembre 98 que le brevet sur les cellules souches embryonnaires a attiré l’attention des médias. Pour prévenir l’émergence d’un discours sur le principe de précaution qui aurait pu entraver les recherches, Geron a créé un comité d’éthique interne ayant pour fonction d’anticiper les questions éthiques du public et d’y répondre. Cet acte original pose la question de l’interaction entre recherche sur fonds privés et sa légitimation publique, et l’assurance de la transparence des pratiques internes.
Le potentiel thérapeutique du clonage de cellules souches lui a permis de racheter des firmes telles que Clontech, ou le Roslin Institute, ou de s’y associer. Ces enjeux économiques n’en font pas un partenaire particulièrement désintéressé aux enjeux d’une réflexion éthique sur la légitimité des recherches qu’elle effectue. L’astuce sémantique est de ne pas appeler les cellules souches cellules embryonnaires mais cellules souches primordiales. Nous avons à nous interroger sur la pertinence de ce glissement sémantique en nous demandant s’il permet effectivement de séparer épistémologiquement, de manière satisfaisante pour la raison, le clonage thérapeutique et le clonage reproductif auquel la firme dit clairement s’opposer.
Cette découverte de l’effet des télomères et de la possibilité qu’elle donne de dériver des cellules souches embryonnaires est sans conteste une découverte qui ouvre de nouvelles possibilités thérapeutiques. Nos questions subsidiaires restent : le comité d’éthique interne à Geron peut-il être indépendant et fonctionner comme tiers désintéressé ? Pour le comité de Geron (5), il est éthiquement acceptable de faire des recherches sur cellules souches embryonnaires si certaines conditions sont remplies, parmi lesquelles le respect dû au tissu embryonnaire précoce, le consentement éclairé des femmes et des couples quant à l’utilisation des blastocytes, l’absence de clonage à visée reproductive, le respect pour le principe de justice globale et l’approbation de la recherche par un comité d’éthique indépendant en plus du comité d’éthique local. Que penser de telles régulations? Ont-elles une valeur dépassant la pétition de principe si l’on pense au contexte dans lequel elles ont été élaborées ? Actuellement, trois écoles s’affrontent sur la question du devoir de protection des blastocytes.
D’un côté, il y a ceux qui accordent un statut ontologique à la conception où s’unit le patrimoine génétique des deux parents (genetic school). De l’autre, il y a ceux qui séparent le statut ontologico-moral et la vie, n’accordant de statut moral qu’à la personne au stade d’un développement plus tardif et par étapes du blastocyte au fœtus (école developpementale). Enfin, il y a ceux qui partagent avec l’école développementale l’idée de la personne intégrée uniquement dans un processus, mais refusent que la notion de personne soit définie biologiquement et s’appuient sur une vision constructiviste et existentielle de la personne dans une société donnée.
Une approche pluraliste aurait tendance à privilégier dans l’ordre les positions 3 et 2 et refuserait qu’un seul critère puisse définir pour tous la signification à donner à l’origine humaine de ces cellules. Le comité d’éthique de Geron a choisi la position 2, proche des traditions légales qui offre une protection à l’embryon lié à son stade de développement. Le principe du respect impliquerait donc différentes obligations selon le stade de développement. Ce qui est en cause n’est pas le principe de vie mais le degré de protection dû à cette vie selon son degré de développement.
Pour justifier la recherche sur cellules souches, le critère de départ est sa finalité : réduire la souffrance humaine. Ce que permettra probablement l’application de cette recherche en termes clinique et pharmaceutique. Cela ne permettra pas de faire l’économie d’une différenciation symbolique claire entre blastocyte et embryon. Participant aux débats sur le statut de l’embryon dans les années 80, un philosophe anglais, agacé par le débat principion, a voulu partager ses collègues en racontant l’anecdote suivante : "Si votre labo prend feu et que vous avez le choix entre sauver cent embryons congelés et un enfant qui pleure dans sa poussette, que ferez-vous ?" Le bon sens de la réponse a permis de développer l’argument d’un degré relatif au degré développemental de l’embryon.
Ce qui est en jeu dans le débat éthique est l’aspect problématique de tissus collectés après avortement sur lequel le conflit de convictions continue de faire rage. Geron insiste sur la différence que constituent les cellules dérivées d’embryons créées pour un but clinique puis données à la recherche.

Question éthique ou scientifique ?
Comment repenser alors la responsabilité de la santé publique et des citoyens en général devant les instances qui exercent cette recherche avant tout débat public et qui le soumettent à des (contes de) faits dont l’évidence implique un espoir, donc une valorisation en termes de possibilité, et évacue la question de savoir si la recherche envisagée est souhaitable. En d’autres termes, peut-il y avoir un débat sur les cellules souches comme il y a un débat sur les OGM ? Nier cette question serait déjà faire pour le public le choix de l’idéologie du progrès. Pourtant, un langage de précaution à ce stade serait simplement une exigence de progrès responsable et non un repli frileux devant le vertige du possible. Il est alors essentiel de se demander si la recherche sur cellules primordiales pose une question scientifique ou éthique. Une description scientifique peut-elle à elle seule annuler la pluralité des options éthiques ?
Si les cellules souches sont considérées comme embryons, elles ont un statut moral supérieur au scénario 2 où elles sont des organes-moyens. Il s’agit là d’une vision plus fonctionnaliste tant que la fécondation n’est pas suivie d’une nidation. Cette liberté nouvelle, née des responsabilités émergentes face auxquelles nous mettent les avancées biotechnologiques, doit être pensée collectivement pour ne pas laisser la réponse aux conflits d’interprétation masqués par des "évidences scientifiques" dont nous savons qu’elles ne sont plus neutres, car elles n’opèrent plus dans l’espace libre et déconnecté du seul labo de recherche; service public par définition, mais dans l’intérêt de firmes privées dont le moindre souci, il est vrai, n’est pas de satisfaire ses clients… Mais là encore, un client et un citoyen n’ont pas les mêmes prérogatives : un client est roi tant qu’il peut payer, un patient l’est tant que ses droits fondamentaux à la solidarité sont protégés par un tiers. Il semble que nous ayons assez d’éléments pour établir cette différenciation qu’il reste à traduire en termes juridiques. La question éthique qui subsiste est celle de la production possible en termes socialement pertinents d’une telle différenciation. Nous devons pour cela réfléchir en dehors des paramètres que nous propose Geron ou n’importe quelle autre firme privée qui se trouve nécessairement en position de conflits d’intérêts, cela afin de prendre une distance réflexive par rapport aux faits indéniables que propose ce prolongement de l’état de différenciation cellulaire que Geron a breveté.
C’est pourquoi, face à la mondialisation de la marchandisation de la santé, il est urgent d’établir une éthique globale. La position de realpolitik, à laquelle la plupart des pays voisins se joignent pour ne pas s’exclure des bénéfices économiques de la recherche, sort du scénario éthique de la responsabilité globale. Les progrès de la recherche auxquels nous accordons, dans notre société, une valeur éthique doivent garder pour finalité d’éliminer toute souffrance inutile, mais c’est au rôle du politique de mettre des priorités supranationales aux pathologies qui doivent être traitées en priorité. Un choix s’impose qui rend conciliable le devoir de recherche et le devoir de protection de l’idée globale de dignité de l’humain. Cette idée est-elle absolue ? Devant le manque de réponse à cette question, des choix pragmatiques se font. Il semble que la plupart des pays ont effectué ces choix sans en informer le public : l’Angleterre vient de lever l’interdit sur la création d’embryons pour la recherche et la France modifie ses lois de bioéthique dans ce sens. Que fera la Belgique ? Ce sera probablement le prochain débat parlementaire où la question de qui exercera le contrôle sur l’utilisation du tissu embryonnaire devra s’ouvrir sur une information et un débat public. Et au-delà de la régulation des pratiques, nous serons confrontés à la question : que devient l’humain à l’ère de la reproduction asexuée ? Comment éviter de faire de la politique au nom de la science ? Nous devrons affronter le débat des cellules souches au-delà de l’affrontement stérile technophobie/technophilie, en nous rappelant que c’est l’artifice technique qui nous a toujours permis d’humaniser la Nature. La question biopolitique fondamentale reste de savoir comment élaborer une bioéthique préventive afin que ces recherches ne contribuent pas à élargir l’écart entre ceux que ces techniques permettent de passer à l’ère de la transhumanité et ceux qui risquent d’en être exclus à jamais. Une écoéthique doit rappeler que la nature, même transformée par les sciences, reste l’espace ou s’élabore un monde commun. Notre horizon doit être l’évaluation de la légitimité de recherches dont les applications risquent d’accentuer les privilèges de ceux qui vivent déjà le mieux et le plus longtemps et font de l’ombre par exemple aux millions de sidéens qui ne peuvent pas bénéficier des produits déjà existants et rentabilisés de la recherche…
Sans vouloir rouvrir le vieux débat "aller sur la lune ou nourrir les enfants biafrais", il reste vrai que si nous faisons le choix politique de dire que l’humanité est une, nous devons mettre des priorités à l’attribution de crédits de recherche en termes de justice distributive. La recherche sur cellules souches? Oui, mais pour qui, comment, dans quel projet? Est-il légitime que l’individualisme moteur d’un certain capitalisme nous permette de vivre de plus en plus longtemps dans l’indifférence par rapport à ceux dont l’avenir est de mourir de plus en plus jeunes ? Comme le dit Amartya Sen (6) : la question économique est une question hautement éthique, qui ne doit pas être gérée par les seules firmes pharmaceutiques à qui ni la nature ni les valeurs sociales ne peuvent appartenir… Il nous faut rester vigilants au fait que notre recherche de bonheur puisse rimer avec équité globale.

Mylène Baum

  1. Voir à ce propos les publications d’Isabelle Stengers dans la revue Alliages et le livre de Bruno Latour Politiques de la nature. Comment faire entrer les sciences en démocratie?, Éd. La Découverte, Paris, 1999.
  2. National bioethics Advisory Commission, Ethical issues in stem cell research, final report 1999 (cité par la recherche Mars 2000).
  3. Voir à ce propos l’article du Monde du 7 juin 2000, Vivre plus vieux et mieux vieillir, les pistes ouvertes par la recherche. Voir également la revue Nature du 27 juillet 2000 qui insiste sur le bénéfice thérapeutique des cellules souches pour les maladies dégénératives du cerveau, qui rendent les cellules du cerveau fœtal "si intéressantes" pour le remplacement de cellules défectueuses. Cet article souligne notamment que les problèmes éthiques que posent ces techniques pourraient être résolus techniquement en redirigeant les cellules souches présentes en chaque personne adulte vers les zones défectueuses.
  4. Ce qui pose d’autres problèmes d’expérimentation sur patients incompétents dont je ne peux parler ici mais que le lecteur doit avoir à l’esprit.
  5. Cf. le site Web de Geron : http ://www.geron.com/GeronPress ainsi que le dossier spécial établi par le Hasting Center Report, une revue de bioéthique américaine.
  6. Voir notamment Amartya Sen, L’économie est une science morale, Éd. La Découverte, 1999 et Van Parijs Qu’est-ce qu’une société juste?, Éd. Seuil, 1991.

 


Comité de rédaction

Laurence Blésin, Catherine Daloze, Virginie Delvaux, Patrick Feltesse, Pierre Georis, Christian Kunsch, Frédéric Ligot, Thomas Miessen, Véronique Oruba, Paul Palsterman, Céline Polain, Naïma Regueras, François Reman, Muriel Ruol, Claire Terlinden, Anaïs Trigalet
Rédacteur en chef : Nicolas Roelens
Journaliste : Stéphanie Baudot

Email : democratie@moc.be 

Editeur responsable :
Pierre GEORIS, Centre d'information et d'éducation populaire du MOC (CIEP)
BP50 - 1031 Bruxelles

Avec le soutien de Mouvement Social scrl


ciep-moc-logo © 2013 Revue Démocratie FWB QUADRI HORI