La question de l'euthanasie, et plus particulièrement de sa dépénalisation, est de celles qui reviennent de manière lancinante depuis de nombreuses années. Dès la constitution du Comité consultatif de bioéthique, en 19P6, les présidents de la Chambre et du Sénat invitaient cette instance à donner un avis sur l'opportunité de modifier la législation en cette matière. Quatre grandes tendances se dégagent. Explications.


 

Deux questions étaient posées. En premier lieu, “ est-il opportun de légiférer en matière d'euthanasie? ”, celle-ci étant entendue comme l'acte pratiqué par un médecin qui met fin intentionnellement à la vie d'un patient dont la situation est sans issue, à la demande de celui-ci. En second lieu, il était demandé au Comité de bioéthique de donner un avis sur l'acte pratiqué par un médecin qui met fin intentionnellement à la vie d'un patient dont la vie est sans issue et qui est incapable d'exprimer sa volonté.

Le Comité consultatif de bioéthique est un comité pluraliste d'experts. Son objectif n'est pas de trouver le consensus à tout prix. Ces avis préparent le terrain de la décision politique et les premiers travaux sur l'euthanasie ont servi de base à l'important débat politique qui s'est tenu au Sénat les 9 et 10 décembre 97. Avant de présenter les “divergences irréductibles” qui sont apparues au sein du Comité, il faut souligner au préalable que tous ses membres ont été unanimes à reconnaître les points suivants:
- le rejet de tout acharnement thérapeutique, considéré comme contraire à l'éthique;
- la nécessité de développer des soins palliatifs de qualité et accessibles à tous;
- l'inadaptation de la réglementation actuelle relative au certificat de décès et à la déclaration de décès. Les déclarations concernant les causes du décès doivent être plus fiables;
- le manque de transparence du processus de décision médicale en fin de vie.
En réponse aux deux questions posées au Comité de bioéthique, deux avis ont été rendus respectivement en mai 97, sur l'opportunité de légaliser l'euthanasie et, tout récemment, en février 99 sur l'arrêt actif de la vie de personnes incapables de formuler leur volonté. Dans un cas comme dans l'autre, des positions inconciliables sont apparues, allant de la dépénalisation pure et simple au maintien absolu de l'interdit légal, en passant par des solutions intermédiaires. Quatre tendances se sont ainsi dégagées

RECONNAISSANCE LÉGALE
Un premier groupe des membres du Comité de bioéthique estime que la loi, dans une société démocratique, ne peut interdire un acte qui ne constitue pas un danger pour la société. La loi devrait donc garantir à chacun le droit de disposer de sa propre vie et de vivre selon ses convictions. Si le patient est conscient et qu'il exprime dans le colloque singulier avec son médecin une volonté d'euthanasie, parce qu'il est dans une situation où il souffre de manière insupportable malgré toutes les mesures curatives ou palliatives que l'on a mises en route, le médecin devrait pouvoir accéder à cette demande, après avoir consulté un autre médecin sans que celui-ci prenne le risque d'être poursuivi en justice.

Cette proposition garantit au médecin une sécurité juridique sans équivoque. Elle assimile l'euthanasie volontaire à un acte médical, ce qui met profondément en question la déontologie médicale. Elle suppose aussi une véritable relation de confiance entre le médecin et son patient. La loi devra définir clairement les conditions à respecter pour que l'acte de donner la mort ne puisse être considéré comme un crime.
Cette proposition “ colle ” bien à l'esprit individualiste de notre temps qui valorise l'autonomie des personnes. L'État, selon cette proposition, n'a pas à s'immiscer dans une question qui est du ressort de la vie privée.
Dans le cas où le patient est incapable de s'exprimer, le médecin ne pourra mettre fin à la vie de celui-ci que pour autant et seulement si celui ci en a fait clairement la demande préalable, soit par un document écrit, que le Comité de bioéthique appelle i(une directive anticipée ” (qu'on appelle parfois dans le grand publie, d'un terme qui n'est pas adéquat, “un testament de vie”), soit avec la personne de confiance qu'il aura désignée pour le représenter et agir avec son médecin. Une telle reconnaissance légale peut prendre plusieurs formes mais le dossier médical devra rapporter de quelle façon les droits du patient incapable et de ses proches ont été observés. Elle a aussi pour conséquence que l'arrêt actif de la vie ne pourrait être pénalement reproché au médecin qui l'aurait accompli.

S'il n'y a pas de demande écrite ou si une personne de confiance n'a pas été désignée, la loi ne pourrait légitimer le geste du médecin que dans des situations exceptionnelles (compassion, état de nécessité). Mais cet acte ne doit pas recevoir de reconnaissance légale en raison du risque de dérives possibles.

Dans tous les cas, le médecin devra informer a posteriori les autorités judiciaires, dossier médical à l'appui, que la mort de son patient est “une mort médicalement induite”.

RÉGULARISATION A POSTERIORI
La deuxième proposition du Comité de bioéthique est un décalque du “modèle hollandais", compromis entre le médecin, le patient et le législateur. Celle-ci maintient (symboliquement) l'interdit pénal tout en acceptant que le médecin, placé devant “un état de nécessité”, soit amené à pratiquer l'euthanasie (le suicide médicalement assisté) par respect pour l'autonomie de décision du médecin et du patient. Et cela à certaines conditions: un état de souffrance insupportable . ou éprouvé comme tel; une discussion avec un autre médecin; une demande expresse du patient, réfléchie et durable; la mise en œuvre de l'euthanasie par un médecin; l'information des proches et du personnel soignant; prévoir la substance appropriée pour administrer la mort. Cette procédure repose essentiellement sur le colloque singulier du malade avec son médecin. La régulation sociale se fait a posteriori. Le médecin est tenu de remplir un formulaire officiel qu'il communique aux instances juridiques via un médecin légiste (1).


RÉGULARISATION A PRIORI
Une troisième proposition part de l'idée que le problème de l'euthanasie ne peut être isolé d'un contexte plus large qui est celui de l'ensemble des décisions médicales qui concernent le malade en fin de vie. Elle s'oppose à toute reconnaissance légale, l'euthanasie ne pouvant être assimilée à un geste médical. Elle propose cependant une régulation légale des décisions médicales en fin de vie, y compris la demande d'euthanasie, mais, à la différence du groupe précédent (qui fait reposer la décision sur le colloque singulier), la décision doit être collégiale, Dans cette formule, la responsabilité des décisions serait partagée entre le patient et le médecin traitant, mais aussi concertée avec le personnel infirmier et la famille. Une tierce personne (no n médecin) sera également désignée par le Comité d'éthique local afin de susciter un débat éthique au sein de l'équipe soignante. Cette proposition invite à tenir compte de l'avancée éthique clinique que constitue le développement des soins palliatifs et des diverses cellules d'aide à la décision qui se sont développées avec les Comités d'éthique hospitaliers. Pour les membres qui se retrouvent dans cette proposition, l'autonomie et la dignité des personnes trouvent leur fondement dans le fait d'être reconnu par autrui. Il s'agit de protéger à la fois l'autonomie du patient mais aussi sa vulnérabilité. Le patient est au centre de la décision et son extrême vulnérabilité en fin de vie commande que le médecin s'abstienne de tout geste visant à mettre fin à ses jours.


Cette troisième proposition répond au problème actuellement posé de la clandestinité et de la banalisation des pratiques d'euthanasie. Elle permet de rejoindre la réalité quotidienne, les euthanasies volontaires n'étant plus l'exception. Si, de plus, le malade est inconscient, dément ou un jeune enfant incapable... c'est à un devoir accru de solidarité que nous sommes tenus afin de préserver jusqu'au bout sa dignité de personne humaine. Parmi ceux qui partagent cette position de régulariser a priori l'euthanasie, fi faut cependant encore distinguer deux attitudes.

Certains affirment que l'interruption de vie d'un patient incapable de s'exprimer ne peut être légitime que dans des cas exceptionnels, s'il y a eu une directive anticipée du patient ou que la situation est sans issue. Il faudrait dans ce cas rendre légalement obligatoire une procédure garantissant que le médecin soit entouré de toutes les informations nécessaires (concertation avec le personnel soignant, les proches et la famille, un autre médecin, un éthicien). Dans le cas où le patient incapable de s'exprimer n'a pas rédigé de directive anticipée, ce groupe estime que l'interruption de vie n'est pas éthiquement acceptable. Médecin et personnel soignant se limiteront dès lors à lutter contre la douleur, à éviter l'acharnement thérapeutique et à administrer les soins de confort.

D'autres, par contre, refusent d'accepter qu'une directive anticipée autorise l'arrêt actif de personnes incapables. La directive anticipée, exprimée quand le patient était en bonne santé ne peut se substituer à la relation actuelle que le malade entretient avec son médecin. Il ne s'agit là, pour eux, que d'un document administratif, d'un dialogue “de papier”. L'arrêt actif de la vie chez une personne incapable est éthiquement illégitime et non nécessaire. L'éthique médicale actuelle a en effet, selon ce groupe, développé suffisamment de procédures pour répondre à la situation des malades incapables en fin de vie.

MAINTIEN DE L'INTERDIT LEGAL

La vie étant sacrée, la quatrième proposition veut maintenir l'interdit légal actuel de l'euthanasie, en toute circonstance, afin de ne pas porter atteinte "à la valeur éminente de la vie comme support naturel de tous les autres droits de la personne”. Selon cette proposition, les institutions légales et médicales doivent faire primer le droit de vivre en cherchant à soulager les souffrances par d'autres voies que l'homicide (notamment par les soins palliatifs). Pour les tenants de cette quatrième proposition, le maintien de l'interdit légal doit être maintenu, a fortiori s'il s'agit de patients incapables qui n'ont aucun moyen de s'exprimer. Aucune situation ne peut interrompre la vie. C'est la protection des plus faibles qui doit être sauvegardée.

Le législateur dispose donc maintenant des éléments qui devraient lui permettre une décision: légaliser ou non l'euthanasie.

Pour en savoir plus :
Comité consultatif de bioéthique
Cité administrative de l'État
Boulevard Pacheco, 19 bte 5
Bâtiment Vésale, 4e étage
1010 Bruxelles
Tél. 02/210.42.34
fax: 02/210.42.27
Sur Internet:
http://www.health.fgov.be/bioeth.

La proposition de loi que viennent de déposer les deux chefs de groupe socialistes MM. Lallemand (PS) et Frederik Erdrnan (SP) relative, aux problèmes de fin de vie et à la situation du patient incurable, se rapproche très fort de cette deuxième proposition.

Le Gavroche

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